
なつさんのジャーニー
なつさんのプロフィール
患者との関係性 本人
病気発症時のご年齢 10代1
性別 女性
居住地区 北海道
病名 筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群2
診療科 疲労・睡眠外来/脳神経内科
なつさんのジャーニー
- 2001年1月
- 初期症状
- 診察のきっかけ
- 病気判明
- 2020年3月~
8月- 選択肢
- 方針決定
- 2020年3月~
4月- 治療前の準備
- 治療中の出来事
- 治療の感想
- 治療後の経過
- 2024年12月
- 感想
- 伝えたいこと
なつさんの体験談
病気の診断
初期症状が現れた時期:2001年1月 病気判明の時期:2020年3月
初期症状
インフルエンザ罹患後3、体に力が入らなくなり(脱力感)、歩きにくさ、排尿困難、めまい、吐き気、風邪で熱があるときのような倦怠感、全身の痛み、感覚過敏、味覚異常、睡眠障害(過眠)、思考力の低下などがあった
診察のきっかけ
めまいや吐き気、脱力感などで座っているのも辛くなり、休んでも回復せず、学校になかなか通えなくなったため
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- 【注釈】20代から50代の範囲で発症するケースが多く、女性が6~7割程度を占めているようです。 ↩︎
- 【注釈】痛みや発熱と同じように、疲労は生体の三大アラームのひとつです。普通の疲れは、少し休養すると治ります。ですが、日常生活もままならないほどの疲労困憊と、まともに物も考えられない状態が半年以上も続くと一大事です。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群とは、いわゆる慢性疲労などというレベルではない酷さで、仕事や生活習慣が原因ではなく、十分に休養をとっても回復しない病気です。酷い例では、簡単な家事を行っただけで、翌日から一週間ベッドから起き上がれなくなってしまうのです。疲労の程度には個人差があり、何とか働ける程度から寝返りも打てない人もいます。以前は「慢性疲労症候群」の病名のみが使われていましたが、それでは、「慢性的に疲れている疲労]との区別が理解しにくいことから、外国に倣い「筋痛性脳脊髄炎」を併記して使うようになりました。 ↩︎
- 【注釈】何らかの誘因とともに、突然発症することがあります。たとえば、風邪(インフルエンザ、新型コロナ)、さまざまな感染症、発熱、外傷、ストレス、トラウマなどが誘因として知られています。加えて、化学物質、紫外線、アレルギー、外科手術、出産、遺伝、環境 なども誘因になります。逆に、疲労やストレスがたまって発症し、徐々に悪化する場合も多くあります。因みに、アレルギー性の病気を持っている人は多いようです。 ↩︎
- 【注釈】現在では、アシルカルニチンと呼ばれる特殊な物質の血中濃度が下がっていることが知られています。カルニチンは減量と脂肪燃焼に役立つビタミン様物質で、サプリメントにもなっています。 ↩︎
- 【解説】患者の約4分の1は、外出が困難か寝たきりの状態です。 ↩︎
- 【注釈】確定診断は以下のようにして行われます。(A)ただ事でない疲れが延々と続きます。疲労感の他に、しばしば次のような症状があります。(B)疼痛[頭痛、筋肉や関節の激しい痛み]、(C)睡眠障害、(D)神経感覚・知覚・運動障害[におい・光・音に対する過敏性、視覚障害、真っすぐ立っていられない]。他に体温調整障害があると、寒い環境で暑く感じることがあります。まず、自覚症状の(A)があり、そこに(B)、(C)、(D)の一つ以上があることです。他覚所見としては、微熱、のどの腫れ、頸部あるいはリンパ節の腫張、筋力低下、関節障害などが認められます。 ↩︎
- 【注釈】よくうつ病と誤診されます。鑑別が必要な病気には、睡眠障害、薬物依存症、感染症、甲状腺機能低下症、糖尿病、多発性硬化症などがあります。また、線維筋痛症と呼ばれる病気との鑑別も必要ですが、この病気と合併することが少なくありません。 ↩︎
- 【注釈】上咽頭(鼻の奥の突き当り)擦過法とも呼ばれる治療法。塩化亜鉛またはルゴール液に浸した綿棒の先を上咽頭に塗りつける手技で、慢性の上咽頭炎治療として60年以上前に考案されています。効果の是非がわかれる治療法です。 ↩︎
- 【注釈】標準的な治療法は確立していません。未だ試行錯誤の段階ですが、以下のような治療法が試みられています。
◆薬剤[漢方薬、ビタミンC、ビタミンB12、抗うつ薬、免疫グロブリン、睡眠薬、抗アレルギー薬]
◆認知行動療法[何をしたら病状が悪くなるかを知って、それを避ける]
◆心理療法、ペーシング
◆温熱療法[入浴、温灸]
◆運動[患者個人に合った最小限の運動]
◆アロマテラピー ↩︎ - 【注釈】これが認知行動療法です ↩︎
- 【注釈】ペーシングでもあります ↩︎
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