いずみさんのジャーニー

いずみさんのプロフィール
患者との関係性　　　本人
病気発症時のご年齢　20代
性別　　　　　　　　女性¹
居住地区　　　　　　大阪

病名　　　　　　　　全身性エリテマトーデス²
診療科　　　　　　　膠原病内科
治療箇所／部位　　　全身
初期症状　　　　　　特になし

いずみさんの体験談

病気の診断

初期症状が現れた時期：2016年4月　病気判明の時期：2016年6月

初期症状

判明する数か月前から、「妙に疲れやすい³」という感覚はありました。椅子に座っていてもしんどくて横にならないといけない、という強い倦怠感です。吐き気や頭痛などの目立った症状はなく、“ただただ体がだるすぎて座っていられない”というもので、30分～1時間ほど休めばデスクワークができる程度に回復することもあり、病院に行こうとも思いませんでした。頻度は1か月に数回あるくらいで「仕事も忙しいし疲れているなあ」くらいに思っていました。 

診察のきっかけ

会社の健康診断で、「尿蛋白」の数値が＋3となり、「再検査」で戻ってきました。特に驚きもせず、「再検査って出た！」と同僚と話のネタにするくらいの感覚でした。同僚の中には「私なら行かない⁴」という人もいて、面倒だし放っておこうかとも思っていましたが、「念のため行っとけば」という友人の一言で、再検査に行くこととなりました。 

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関連する体験談

1. 【注釈】圧倒的に女性に多く、２０歳代から４０歳代に多いことが知られています。 ↩︎
2. 【注釈】全身のさまざまな場所、臓器に、さまざまな症状を引き起こす病気です。発熱、全身倦怠感、疲れやすい、食欲不振、関節症状、赤い発疹、日光過敏症、口内炎、脱毛、そして臓器障害(腎臓、心臓、肺、消化器、血液、中枢神経系など)が一度に、あるいは経過とともに障害されます。原因は、まだわかっていませんが自己免疫疾患とされています。自己免疫疾患とは、本来、私たちの体を守る役目を持つ免疫が、なんと、私たち自身を攻撃してくるという厄介な病気なのです。このような病気のことを、自己免疫疾患といいます。 ↩︎
3. 【注釈】初期症状には、発熱、全身倦怠感、疲れやすい、関節の痛みや腫れ、発疹、尿の異常、息切れなどの症状が多いようです。 ↩︎
4. 【注釈】尿蛋白が±ならあまり心配しませんが、プラスが一つでも出れば、用心しなければなりません。まして+3は異常です。尿の異常は初期症状のひとつとして知られています。 ↩︎
5. 【注釈】背中に針を刺して腎臓の組織を取る検査です。 ↩︎
6. 【注釈】難病とは《その病気が、どのようにして起きるのかが明らかでなく、したがって治療方法が確立していないまれな病気で、しかも、長期の療養を必要とするもの》と定義されています。加えて、患者数が人口の0.1％程度と少ないこと、そして客観的な診断基準が確立していることも条件となります。 ↩︎
7. 【注釈】ステロイド内服が第一選択であり、他にはこれといった治療法はないようです。ステロイドは、腎臓の上にある副腎皮質と呼ばれる臓器から分泌されるホルモンを化学的に作ったものです。一日5mg相当のホルモンが体内から出ていますので、5mgのプレドニゾロンを飲むということは、自分自身が毎日作っている量と同じ量を補うことになります。重症の人には、一日40-60mg位が必要ですが、軽症の人では10mg程度で有効です。最初に多い量で初めて徐々に減らして5mg前後を維持療法としてしばらく使用するパターンが一般的です。 ↩︎
8. 【注釈】膠原病とは、一つの病名ではなく、共通する特徴をもつ病気の総称で、約20の病気が含まれます。代表的な病気には、「関節リウマチ」「シェーグレン症候群」「全身性エリテマトーデス」などがあります。 ↩︎
9. 【注釈】インフォームドコンセントは難しいものです。微に入り細にわたって説明すると、患者は不安になる場合が少なくありません。ですが、ファジーに話しては、後から、聞いていませんでしたと、訴えられかねないのです。 ↩︎
10. 【注釈】バルーンカテーテル、膀胱留置カテーテルともいいます。直径2mm程度のやわらかい材質で出来た管です。その管を、尿道から膀胱まで通して、入れっぱなしにします。膀胱に貯まった尿はそのカテーテルの中を通って、蓄尿袋に溜まります。 ↩︎
11. 【注釈】それは大変でしたね。お薬を５～6種類飲んでいたとのこと。ただ、ステロイドは多分原因ではないでしょう。 ↩︎