りんごさんのジャーニー

りんごさんのプロフィール
患者との関係性　　　本人
病気発症時のご年齢　20代¹
性別　　　　　　　　女性
居住地区　　　　　　北海道

病名　　　　　　　　全身性エリテマトーデス²
治療箇所／部位　　　全身

りんごさんの体験談

病気の診断

初期症状が現れた時期：2002年春　病気判明の時期：2002年10月

初期症状

初期症状が現れたのは20代の頃、ネフローゼ症候群での入院したときだったと思います。同時期に喉ぼとけが腫れており、検査をした結果橋本病と診断されました。普通のネフローゼ症候群の治療だとあまり効果がなく、ステロイドのパルスをしたら症状が少しよくなったので、膠原病³の疑いがあるとは医師から言われていましたが、症状の診断基準が揃わないので、一旦保留ということでそのまま働いていました。 

診察のきっかけ

その後、結婚し、北海道に引っ越しをして大きく環境が変わりました。引っ越しをしてから毎月38度以上の熱が出て⁴、1週間程度寝込む生活が続いていました。腎臓の定期健診の際に医師に事情を話したところ、検査を薦められ、2002年10月ごろの検査により診断項目が揃い、全身性エリテマトーデスと診断されました。 

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関連する体験談

1. 【注釈】全ての年齢で発症しますが、とくに20～30歳代の発症が多くなっており、妊娠可能な年齢の女性に発症しやすい病気と考えられています。また、発症する人の男女比はおよそ1：9であり、圧倒的に女性が多い病気です。 ↩︎
2. 【注釈】全身の様々な場所、臓器に、多彩な症状を引き起こす病気です。難病に指定されている、自己免疫疾患と呼ばれる病気の一つです。 ↩︎
3. 【注釈】膠原病とは、一つの病名ではなく、自己免疫疾患の総称で、約 20 の病気が含ま
   れます。代表的な病気には、「関節リウマチ」「全身性エリテマトーデス」「強皮症」などがあります。 ↩︎
4. 【注釈】初期症状として頻度の高いものには、発熱:、関節の痛みや腫れ、皮疹:、倦怠感:、尿の異常:、息切れなどがあります。 ↩︎
5. 【注釈】ステロイドパルス療法は大量の副腎皮質ステロイドを1回2～3時間で3日間、点滴する方法です。 ↩︎
6. 【注釈】免疫は、私たちの体に細菌やウイルスなどの外敵が侵入してくるのを防いでくれます。その免疫の抵抗力が下がると、私たちは感染しやすくなります。にもかかわらず、免疫を抑制する必要に迫られる場合が有るのです。それは、私たちの体の中にある免疫が、なんと、私たち自身を攻撃してくるという厄介な状況をもたらす病気なのです。このような病気のことを、自己免疫疾患といいます。代表的な病気としては関節リウマチ、全身性エリテマトーデス、潰瘍性大腸炎などがあります。この場合には、免疫を押さえねばなりません。ここで免疫抑制剤と呼ばれる薬が登場します。 ↩︎
7. 【注釈】満月様顔貌と翻訳される医学用語ですが、顔が満月のように丸くなってしまう状態です。最もよく知られている原因はステロイドの副作用です。とりわけ若い女性にはつらい経験でしたでしょう。 ↩︎
8. 【注釈】一言でいうと、ステロイドは何にでも効くぐらいの万能薬です。ですが、その副作用は実にたくさんあります。例えば、感染症、精神障害、糖尿病、ムーンフェイス・野牛肩、消化性潰瘍、骨粗鬆症、緑内障・白内障、高血圧などなどです。 ↩︎
9. 【注釈】ステロイドでしばしば認められる副作用です ↩︎
10. 【注釈】全身性エリテマトーデスと同じ仲間の自己免疫疾患で、皮膚が硬くなる難病です。 ↩︎