網膜芽細胞腫の体験談【まいこさん】

まいこさんのジャーニー

まいこさんのプロフィール
患者との関係性　　　親
病気発症時のご年齢　30代
性別　　　　　　　　女性

病名　　　　　　　　網膜芽細胞腫
診療科　　　　　　　眼科・小児科
治療箇所／部位　　　目

まいこさんの体験談

病気の診断

初期症状が現れた時期：2016年7月、病気判明の時期：2016年7月 

初期症状

〇目線が合わない 
次男が生まれて生後2週間、顔を見ても目線が合わず、、子供は個人差が大きいので「こんなものか？」と思っていた。その他、目がおよぐ眼振という症状¹があった。

診察のきっかけ

〇発見　白色瞳孔 
2016年7月28日、次男が生まれて生後3週間の時の事。いつもは素手で抱っこをしていたが、その時は新しく買った抱っこ紐で抱っこしていたため、いつもと違う角度で子供の顔を見た。その時右目がオレンジ色に光った。　網膜芽細胞腫は「白色瞳孔」といって目が光る²ことが特徴という事は事前に知っていた。自分の病気は子供への遺伝の確率が１/２であること、おそらく白色瞳孔らしきものを見つけてしまった事で高確率で次男が網膜芽細胞腫を発症しているだろうという事がこの時点ですでに分かった。大学病院に電話をしたところ、翌日一番で受診をするように言われた。 

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1. 【注釈】弱視眼振と呼ばれる、目がゆっくりと左右に揺れる状態 ↩︎
2. 【注釈】目が光ることから、猫目現象とも呼ばれます ↩︎
3. 【注釈】調べた範囲の知識と医師自身の経験を上回っていた ↩︎
4. 【注釈】遺伝性の場合両側性が多い ↩︎
5. 【注釈】この母親も網膜芽細胞腫の患者であった ↩︎
6. 【注釈】出生17,000人に一人の確率で生じる ↩︎
7. 【注釈】大腿部の動脈に細い管を差し込み、眼球に行く動脈まで先を進める高度な手技 ↩︎
8. 【注釈】選択的眼動脈注入 ↩︎
9. 【注釈】硝子体内(眼球の丸い部分)に癌が播種(はんしゅ:散らばっている状態)している場合に適用される治療法 ↩︎
10. 【注釈】体外受精した受精卵の一部取り出して遺伝子や染色体の異常の有無を調べる技術のこと。異常がなければ子宮に戻して妊娠につなげます。 ↩︎