脊髄小脳変性症の体験談【tomoさん】

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tomoさんのジャーニー

tomoさんのプロフィール
患者との関係性　　　本人
病気発症時のご年齢　30代
性別　　　　　　　　女性1
居住地区　　　　　　福島県

病名　　　　　　　　脊髄小脳変性症2
診療科　　　　　　　脳神経内科
治療箇所／部位　　　小脳・脊髄

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tomoさんの体験談

病気の診断

初期症状が現れた時期：2020年1月頃　　病気判明の時期：2021年9月

初期症状

立ちくらみ3や足取りのふらつきが増えましたが、自身では疲労仕事や育児の疲れと思っていました。

診察のきっかけ

2021 年初め、出産直後に、言葉がもつれる・ふらつきが強くなり、最初は出産した大学病院の産婦人科に相談、すぐに脳神経内科を受診することになりました。

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  1. 【注釈】30歳から４０歳代での発症が多くみられます。男女比は2対3。1/3の症例で遺伝性が認められます。常染色体劣性遺伝性脊髄小脳変性症と呼ばれる例では小児期に発症しやすいことが知られています。 ↩︎
  2. 【注釈】動かすことは出来るのに、上手に動かすことが出来ないという症状です。運動失調症状と呼ばれます。口は動いてもろれつが回らない、お箸は持ててても上手におかずがつかめない、靴は履けてもまっすぐ歩けないという状態です。
    痙性対麻痺では、足の突っ張り、歩きにくさが特徴的な症状です。これらの症状がとてもゆっくりと進みます。
    指定難病です。小脳や脊髄の神経細胞が障害されることで様々な症状を引き起こす疾患の総称です。
    原因は具体的にはよくわかっていませんが、肺がんやお酒、抗てんかん薬、自己免疫性疾患による小脳炎、感染など、それ自体で小脳の病気を引き起こしうるものは悪い影響を与える可能性があると考えられています。 ↩︎
  3. 【注釈】医師としての個人的な記憶ですが、私はめまいを訴える患者さんの中でこの病気の人を何人も診察していました。 ↩︎
  4. 【注釈】運動失調に対して、甲状腺刺激ホルモン放出ホルモン誘導体である経口薬タルチレリン水和物(商品名:セレジスト)やプロチレリン酒石酸塩(商品名:同名)、が使われます。その他、足のつっぱり感、めまい感、などに対して、症状に応じて薬で治療します。 
    ですが、本稿では事実も説明する必要があります。現時点では、残念ながら、本疾患に間違いなく有効であることが確かめられた治療法はまだ開発されていません。今後、必ず、有効性のある薬剤が開発されることを期待しています。
    そして、リハビリ治療が、あらゆる薬物治療よりも効果があることも知られています。
    ちなみに、セレジストは我が国が開発した２０世紀を代表する創薬といわれた薬です。 ↩︎
  5. 【注釈】リハビリ治療は、あらゆる薬物治療よりも効果があります。 ↩︎
  6. 【注釈】言語聴覚士はことばによるコミュニケーションに問題がある方に専門的サービスを提供し、自分らしい生活を構築できるよう支援する専門職です。また、摂食・嚥下の問題にも専門的に対応します。 ↩︎
  7. 【注釈】リハビリ治療は、あらゆる薬物治療よりも効果があります。 ↩︎

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