好酸球性多発性血管炎性肉芽腫症（EGPA）の体験談【ochaleaderさん】

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ochaleaderさんのジャーニー

ochaleaderのプロフィール
患者との関係性　　　本人
病気発症時のご年齢　50代
性別　　　　　　　　男性
居住地区　　　　　　東京都

病名　　　　　　　　好酸球性多発性血管炎性肉芽腫症（EGPA）1
診療科　　　　　　　リウマチ・膠原病科
治療箇所／部位　　　なし

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ochaleaderさんの体験談

病気の診断

初期症状が現れた時期：2024年12月　　病気判明の時期：2024年12月

初期症状

両足の膝から下に発疹。蕁麻疹に近いように記憶してます。少なくとも紫斑ではありません。赤くなって、熱を帯びた感じです。ただ、かゆみは殆どなかったと思います。しばらくして、膝から下の発疹は消えて、お腹周りや背中などに同様の発疹が出てきました。かなりの痛みも伴い、会社から帰宅するバスの中で気を失った。その後、何度か激痛があり、何かにしがみ付いてないと歩行不可能に。しばらくして右手にも激痛が走り、機能マヒ状態に陥った。

診察のきっかけ

最初は整形外科診療所に行ったが、レントゲンで異常が確認できず。その後、循環器系・消化器系の診療所にも行ったが埒が明かず、右手の機能がマヒするに及んで、もう少し大きな病院で診てもらうことにした。

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関連する体験談

  1. 【注釈】気管支喘息やアレルギー性鼻炎をもつ患者さんで、白血球の一種である好酸球が異常に増加して細い血管に炎症を起こし、血液の流れが悪くなって臓器の障害を生じる病気です。全身性の自己免疫疾患です。病気の原因は不明で、遺伝性はいわれていません。 ↩︎
  2. 【注釈】血液中の好酸球と呼ばれる成分が増えます。 ↩︎
  3. 【注釈】炎症反応が上昇（CRP高値、白血球数増加、赤沈亢進）、血清IgE値の上昇もみられます。白血球の一種である好中球に対する抗体（抗好中球細胞質抗体：MPO-ANCA）が約50％の患者にみられ、病因の１つと考えられていますが、その抗体が作られる原因は未だ不明です。 ↩︎
  4. 【注釈】早期に血管に起こった炎症を抑えることで9割以上の症状は改善します。 ↩︎
  5. 【注釈】10％未満の患者さんでは脳硬塞や心筋梗塞、腸穿孔、重症腎炎を生じ、手足の麻痺や腎臓や心臓の機能低下を残すことがあります。死亡に至るのは１％程度です。 ↩︎
  6. 【注釈】「特定医療費（難病法による医療費助成）制度」や「高額療養費制度」により医療費の助成を受けられる場合があります。たとえば、年収が 370万円から770万円で、総医療費が100万円の場合、自己負担はおよそ10万円でしょうか。勤務している企業によっては、所得に関係なく、上限額が2万円のところもあります。 ↩︎
  7. 【注釈】副作用は、吐き気や嘔吐、発疹、脱毛等です。なお、重大な副作用としては、白血球が異常に減少すると感染症にかかりやすくなり、血小板が異常に減少すると出血しやすくなります。 ↩︎
  8. 【注釈】便秘は0.1～5％未満で現れています。 ↩︎
  9. 【注釈】従来の一般的な治療で効果が不十分な患者さんにはアレルギー疾患治療薬と呼ばれる薬も使われます。 ↩︎

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