全身性エリテマトーデスの体験談【とんチャリさん】

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とんチャリさんのジャーニー

とんチャリさんのプロフィール
患者との関係性   本人
病気発症時のご年齢 40代
性別        女性1
居住地区      鹿児島県

病名        全身性エリテマトーデス2
診療科       神経内科(初診時は呼吸器内科)
治療箇所/部位   胸膜(胸水貯留)、全身関節

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とんチャリさんの体験談

病気の診断

初期症状が現れた時期:2008年秋頃  病気判明の時期:2009年5月

初期症状

2008 年後半から階段昇降で動悸・息切れが続き、夜間は右側臥位でないと呼吸が苦しい状態3でした。同時に手指・手首・肘など複数関節が腫れ、朝はペットボトルの蓋を開けることすら困難でした。4

診察のきっかけ

息苦しさが悪化し、就寝時に平臥できなくなったため呼吸器内科を受診。胸部レントゲンで右側胸水が確認され、そのまま胸腔穿刺を受けました。5

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  1. 【注釈】妊娠可能な年齢の女性に発症しやすい病気と考えられています。また、発症する人の男女比は1:9であり、圧倒的に女性が多い病気です ↩︎
  2. 【注釈】全身の様々な場所、臓器に、多彩な症状を引き起こす病気です。難病に指定されています。 ↩︎
  3. 【注釈】この後、胸部レントゲン検査で右肺に胸水(肺の中に水が溜まっている状態)が確認されています。胸水がある側を上にすると、健康な左の肺が押されて息苦しかったのです。 ↩︎
  4. 【注釈】初期症状として頻度の高いものには、発熱、関節の痛みや腫れ、皮疹、倦怠感、尿の異常、息切れなどがあります。 ↩︎
  5. 【注釈】この方の胸水は全身性エリテマトーデスのよる胸膜炎から生じたものです。しばしば、両側性ですが、この方では右のみでした。 ↩︎
  6. 【注釈】抗核抗体の一つ。膠原病で陽性となることが多く、特に全身性エリテマトーデス において、その特異度は97%と、高い診断力を持ちます。またエリテマトーデスの病勢を反映して増減します。 ↩︎
  7. 【注釈】ステロイドと免疫抑制薬です。標準的な治療は薬物療法です。非ステロイド性抗炎症薬(NSAIDs)は痛みや炎症を軽減するために使用されます。ステロイド剤が使用され、炎症を抑えます。免疫抑制薬は免疫系の過剰反応を抑えます。免疫調整薬として抗マラリア薬も使われます。 ↩︎
  8. 【注釈】抗マラリヤ薬がどのような機序で自己免疫疾患に有効化は未だ解明されていませんが、免疫系の活性化をもたらす免疫細胞同士の連絡を阻害していると考えられています。 ↩︎

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