とんチャリさんのジャーニー

とんチャリさんのプロフィール
患者との関係性　　　本人
病気発症時のご年齢　30代
性別　　　　　　　　女性¹
居住地区　　　　　　鹿児島県

病名　　　　　　　　視神経骨髄炎²
診療科　　　　　　　神経内科
治療箇所／部位　　　視神経・脊髄

とんチャリさんの体験談

病気の診断

初期症状が現れた時期：2000年9月　　病気判明の時期：2019年2月

初期症状

2000 年夏、視界がかすむ感覚が続き、週末に眼科を受診しようと計画しておりましたが、受診前日に突然両眼ともほぼ失明状態となりました。当日は夫の付き添いで眼科を受診し、精査目的で大学病院を紹介されました。

診察のきっかけ

急激に視力を失ったため緊急で眼科を受診し、紹介状を持って神経内科のある大学病院を翌診療日に受診いたしました。視力が戻らない状況を憂慮し、その日のうちに入院となりました。◆³

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関連する体験談

1. 【注釈】30歳から50歳代に多く、男女比は1:9です。とくに30-35歳の女性に多いのが特徴です。親から子に病気が遺伝することはありません。ただ、アレルギー体質が遺伝するように、この病気になりやすさに関わる体質遺伝子が遺伝することはありえます。 ↩︎
2. 【注釈】大脳からの命令で手足は動きます。その命令を伝えるのは神経です。神経の構造は電話線に似ています。電話線は裸のままではなくビニールで覆われていますね。神経も同じでして、髄鞘と呼ばれる絶縁体で覆われています。ビニール(髄鞘)が壊れて中の電線(神経)がむき出しになると、うまく通信できません。通信障害(神経症状)です。神経系のこのような状態を「脱髄」といいます。
    脱髄した箇所は、すぐに修復されないと、硬くなってしまうのだと考えてください。そのような硬くなってしまった状態が、全身のあちこちに何度も繰り返して起きた状態を「多発性硬化症」と呼びます。そして視神経のみに生じたものは「視神経脊髄炎」と呼ばれます。ただし、「視神経」の名前はついていますが、症状は目にとどまらず、視覚障害以外に、感覚障害(感覚が鈍くなる、しびれ)、運動機能障害(麻痺や動きにくくなる)、その他(しゃっくり、吐き気、意識障害、失語症、小脳失調)などが出ることがあります。 ↩︎
3. 【注釈】脱髄が視神経に生じた病気ですから、視力が低下したり、視野が欠けたりします。この症状が出る前や出ている最中に目を動かすと目の奥に痛みを感じることがあります。 ↩︎
4. 【注釈】視覚検査、眼底検査、MRI検査は必須です。髄液検査で炎症があることを確認します。脱髄が起こると、神経を通した命令の伝達に遅れが生じます。この遅れの状態をとらえる検査法のひとつに視覚誘発電位と呼ばれる検査があります。 ↩︎
5. 【注釈】多発性硬化症に似ていますが、それよりも発病年齢が高く、比較的高齢の方にも発病することがあります。また、女性の割合が非常に高いのが特徴です。 ↩︎
6. 【注釈】ステロイドパルス療法は大量のステロイド薬（500～1000mg）を1回2～3時間で3日間、点滴する方法です。 ↩︎
7. 【注釈】血液から不要、あるいは有毒な物質を除去する治療方法で、透析・ろ過・吸着・分離などの方法があります。最も広く行われている血液浄化療法は慢性腎不全患者さんに対する血液透析療法です。 ↩︎
8. 【注釈】自己抗体の一つで、この病気では高率に認められます。 ↩︎
9. 【注釈】患者から血液を取り出し、その血液から血漿成分を分離し、病因物質を除去することを目的とした治療法です。この治療法は、自己免疫疾患の急性増悪時に、免疫抑制薬の効果が発揮されるまでの期間を短縮するために用いられることが多いです。 ↩︎
10. 【注釈】免疫とは、私たちの体をウイルスなどの外敵から守る防衛軍です。しかし、その防衛軍が突然私たち自身を襲ってくることがあるのです。そのような異常事態に陥った状態が、関節リウマチ、重症筋無力症、全身性エリテマトーデスなどの「自己免疫疾患」と呼ばれる病気です。襲われっぱなしでは、体が壊れてしまいますから、免疫を押さえる必要があります。免疫を抑制する薬剤が必要になります。 ↩︎
11. 【注釈】ステロイドの副作用の一つに、深部静脈血栓症のリスクが3 倍に上昇することが知られています。 ↩︎
12. 【注釈】再発では視力障害が重篤 になることが多いため、生涯にわたって再発予防の治療を行う必要があります。再発予防には、経口ステロイドや免疫抑制薬が用いられるほか、モノクローナル抗体製剤と呼ばれる医薬品が使われます。
    過労やストレス、感染などは再発の危険因子です。ウートフ現象(お風呂に入るとか暖かいもの食べるなどで、体温が上昇すると、麻痺や痺れなどの神経症状が悪化する)が短時間(24時間以内)に出ることがあります。そのような場合には高い温度の風呂、サウナ風呂、運動、室温や気温上昇、湿度上昇などの環境は避けましょう。この症状を見つけた眼科医ウートフUhthoffの名前が付けられた現象です。 ↩︎